Für Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen kann der Alltag herausfordernd und voller Rücksichtnahmen sein. Ein Freiraum, in dem man andere in derselben Situation trifft, kann einen entscheidenden Unterschied machen. Deshalb hat die Sonne und Strand Stiftung unter Margit und Kjeld beschlossen, den Verein Hjernebarnet mit 25.000 Kronen für ihr jährliches Familienwochenende im Jahr 2026 zu unterstützen.

Das Familienwochenende ist mittlerweile eine Tradition geworden, und dieses Mal trafen sich 37 Familien aus dem ganzen Land im Ferienzentrum Slettestrand. Hier bieten barrierefreie Einrichtungen die Möglichkeit, dass alle, unabhängig von ihrem Funktionsniveau, teilnehmen können.

– Ich habe nur positive Rückmeldungen von den Familien erhalten. Sie erzählen, dass es ein Wochenende ist, das sehr viel bedeutet. Es ist eine Möglichkeit, Unterstützung zu holen und Beziehungen zu anderen Familien in derselben Situation aufzubauen, sagt Christina Madsen, die auf ein erfolgreiches Wochenende zurückblicken kann.

Hjernebarnet ist ein landesweiter Verein, der Familien über Diagnosen hinweg zusammenbringt, mit dem gemeinsamen Ausgangspunkt, dass sie ihre Kinder zu Hause trainieren, um die bestmöglichen Rahmenbedingungen für Entwicklung und Wohlbefinden zu schaffen.

Das Wochenende in Slettestrand bot eine breite Palette von Aktivitäten, an denen alle teilnehmen konnten. Es gab unter anderem gemeinsame Naturerlebnisse, Musik und Bewegung, kreative Aktivitäten, Kutschfahrten mit Zugang für Rollstuhlfahrer und gemütliche Momente am Lagerfeuer und beim Essen.

– Dieses Mal hatten wir auch einen Fotografen engagiert, der von jeder einzelnen Familie in der schönen Natur rund um Slettestrand Fotos machte. Neben dem sichtbaren Andenken, das die Familien mit nach Hause nahmen, war es eine Möglichkeit, die ganze Familie festzuhalten, was im Alltag mit einem behinderten Kind schwierig sein kann, sagt Christina Madsen.

Gleichzeitig legt das Familienwochenende besonderen Fokus auf Geschwister, die die Möglichkeit haben, andere in ähnlichen Lebenssituationen zu treffen und eine Gemeinschaft zu erleben, die im Alltag schwer zu finden sein kann.

– Es hat eine große Bedeutung für Geschwister, Teil einer Gemeinschaft zu sein, die das Leben in einer Familie mit anderen Bedingungen teilt, erzählt Christina Madsen.

Für viele Familien ist das Wochenende mehr als nur eine Auszeit. Hier entstehen Freundschaften und Netzwerke, die eine wichtige Unterstützung sein können, wenn der Alltag wieder beginnt.

– Es bedeutet den Familien unglaublich viel, andere zu treffen, die ihren Alltag verstehen. Hier ist es normal, ein Kind mit Behinderung zu haben, und es wird einfacher, sich zu entspannen. Es schaut niemand, wenn das eigene Kind Geräusche macht, eine Sonde hat oder beim Essen abgeschirmt werden muss, erzählt Christina Madsen.

Ein Kind in Schwierigkeiten

Christina Madsen ist die Mutter eines 12-jährigen Sohnes, der einen seltenen Gendefekt hat. Er hat keine Sprache, und seine Entwicklung entspricht etwa einem Kind von einem Jahr. Hjalte begann in einer Sonderinstitution, aber es wurde schnell klar, dass er dort nicht gedeihen konnte.

– Wir hatten einen Jungen, der traurig war. Er schlief schlecht in der Nacht, und das beeinflusste die ganze Familie. Seine beiden älteren Schwestern wurden ein wenig vergessen, weil unser Fokus natürlich auf Hjalte lag, sagt Christina Madsen.

Der Wendepunkt kam, als die Familie, die in Spentrup lebt, beschloss, Hjalte zu Hause zu trainieren.

– Wir haben uns die Frage gestellt: Ist das hier das Beste, was wir für unser Kind tun können? Es gab keine Anzeichen von Entwicklung, und er fühlte sich offensichtlich nicht wohl.

Die Familie entschied sich, Hjalte nach Hause zu holen, wo er heute unter anderem das Essen selbstständig, die Kommunikation und das Ausdrücken seiner Bedürfnisse lernt. Das hat eine spürbare Bedeutung gehabt – nicht nur für Hjalte, sondern für die ganze Familie.

– Es ist eine ganz andere Ruhe in die Familie eingekehrt, weil Hjalte sich besser fühlt. Er ist nicht mehr traurig, und wir bekommen unseren Schlaf wieder, und wir haben die Energie, auch für seine anderen Geschwister da zu sein. Früher hatten wir ein schwerbehindertes Kind, das nicht glücklich war – wir haben immer noch ein schwerbehindertes Kind, aber der Unterschied ist, dass er jetzt gedeiht, sagt sie.

FAKTEN

Der Verein Hjernebarnet umfasst eine breite Vielfalt von Kindern – von Kindern mit Autismus und Zerebralparese bis hin zu Kindern mit physischen und psychischen Behinderungen, Epilepsie, Sinnesbehinderungen und verschiedenen Syndromen. Gemeinsam ist den Familien, dass sie selbst eine aktive Rolle in der Förderung ihres Kindes übernehmen und dass sie durch die Gemeinschaft in Hjernebarnet Unterstützung, Wissensaustausch und Netzwerke mit anderen in derselben Situation finden.