Es wird ein spannender und ereignisreicher Tag erwartet, wenn der Tag der Seltenen am 29. Februar stattfindet. Mehrere hundert Menschen aus dem ganzen Land werden erwartet, um an diesem internationalen Aktionstag für seltene Krankheiten und Behinderungen teilzunehmen.

Seltene Diagnosen hat sich 2024 entschieden, den Fokus auf "die seltene Zivilgesellschaft" im Rahmen des Tags der Seltenen zu legen.

– Seltene Diagnosen ist ein Zusammenschluss von 55 kleinen freiwilligen Vereinen und dem Netzwerk für Bürger, die von einer Krankheit betroffen sind, die so selten ist, dass es keinen Verein gibt. Netzwerke und Vereine spielen alle eine besonders große Rolle, denn hier kann man Erfahrungen und Wissen teilen, sagt die Kommunikationsmitarbeiterin bei Seltene Diagnosen, Julie Schmidt Hansen.

Eine Krankheit ist selten, wenn ein bis zwei Personen von 10.000 sie haben, und in Dänemark wird geschätzt, dass 30.000-50.000 eine der 800 seltenen Diagnosen haben, die derzeit bekannt sind – viele dieser Patienten sind Kinder.

Mit einer Spende von 50.000 Kronen unterstützt die "Die Sonne und Strand Stiftung bei Margit und Kjeld" den Tag, der mit einer Halbtagskonferenz im Christiansborg beginnt, wo die Hoffnung besteht, politischen Fokus auf seltene Krankheiten und Behinderungen sowie die Bedeutung starker Patientenvereinigungen zu lenken. Danach ist ein Seltenen-Marsch vom Christiansborg zum Rathausplatz geplant.

– Ziel ist es, sowohl Aufmerksamkeit auf die Bedingungen zu lenken, unter denen Personen mit seltenen Diagnosen leben, als auch das Bewusstsein für seltene Krankheiten und Behinderungen zu verbreiten, sagt Julie Schmidt Hansen und fügt hinzu, dass außerdem die Hoffnung besteht, einen denkwürdigen Tag für die Teilnehmer zu gestalten.

– Darüber hinaus ist das Ziel, die Rahmenbedingungen für eine positive, inklusive Gemeinschaft über Diagnosen und Lebenssituationen hinweg zu schaffen. Isolation und Einsamkeit sind leider ein bekanntes Phänomen unter seltenen Bürgern. Konkrete Ereignisse wie der Tag der Seltenen können dazu beitragen, die Isolation für eine Weile zu brechen, sagt sie.

Der Seltenen-Preis 2024 wird verliehen

Einer, der sich auf den Tag freut, ist der 16-jährige Silas Roest, der am Crouzon-Syndrom leidet, das durch angeborene wachstumsbedingte Fehlbildungen insbesondere der Schädel- und Gesichtsknochen gekennzeichnet ist. Sein anderes Aussehen hat dazu geführt, dass er Ziel von Mobbing und unangenehmen Situationen war. Neben der Hoffnung, dass der Tag Sichtbarkeit für alle seltenen Krankheiten und Behinderungen schaffen kann, ist es eine gute Gelegenheit, mit anderen in derselben Situation zusammenzukommen.

– Ich freue mich riesig, weil der Tag der Seltenen nur alle 4 Jahre stattfindet. Ich freue mich sowohl darauf, die zu treffen, die ich kenne, als auch neue Menschen. Es ist toll, dass wir am Tag der Seltenen zusammen sein können, auch wenn wir nicht dasselbe haben, erzählt Silas Roest.

Der Tag endet mit einer gemeinsamen Veranstaltung im Industriens Hus, bei der unter anderem die Premiere eines besonderen "Seltenen-Lieds" stattfinden wird und außerdem der Seltenen-Preis 2024 verliehen wird. Der Preis wird an eine Person oder Organisation vergeben, die etwas Besonderes für Menschen mit seltenen Krankheiten getan hat.

Das Ehepaar Margit und Kjeld Andersen gründete 1979 die Sonne und Strand Ferienhausvermietung A/S. Das Paar hat nun das Eigentum an eine Stiftung übertragen, um sowohl das Unternehmen in dänischer Hand zu erhalten und weiterzuentwickeln als auch wohltätige und lokale Zwecke zu unterstützen. Damit ist ein lang gehegter Traum in Erfüllung gegangen.

– Für uns ist es wichtig, einen Tag wie den Tag der Seltenen zu unterstützen, der hoffentlich dazu beitragen kann, Vorurteile abzubauen und Verständnis für Personen mit einer seltenen Diagnose zu schaffen. Es kann einsam erscheinen, sich anders zu fühlen, und der Tag der Seltenen bietet die Möglichkeit für Gemeinschaft und Wissensaustausch, sagen Margit und Kjeld Andersen.

Insgesamt hat die Stiftung im Jahr 2023 knapp drei Millionen Kronen gespendet, und die Erwartung ist, dass dieser Betrag in Zukunft steigen wird.