Es wird ein spannender und ereignisreicher Tag, wenn am 29. Februar der Tag der Seltenen Krankheiten stattfindet. Mehrere hundert Menschen aus dem ganzen Land werden an diesem Tag teilnehmen, der ein internationaler Aktionstag für seltene Krankheiten und Behinderungen ist.

Seltene Diagnosen hat sich für 2024 entschieden, den Fokus auf „die seltene Zivilgesellschaft” zu legen, um den Tag der Seltenen Krankheiten zu begehen.

„Sjældne Diagnoser“ ist ein Zusammenschluss von 55 kleinen ehrenamtlichen Vereinen und dem Netzwerk „Sjældne“ für Bürger, die von einer Krankheit betroffen sind, die so selten ist, dass es keinen Verein dafür gibt. Netzwerke und Vereine spielen alle eine besonders wichtige Rolle, denn hier können Erfahrungen und Wissen ausgetauscht werden, sagt Julie Schmidt Hansen, Kommunikationsmitarbeiterin bei Sjældne Diagnoser.

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie bei ein bis zwei von 10.000 Menschen auftritt. In Dänemark leiden schätzungsweise 30.000 bis 50.000 Menschen an einer der derzeit 800 bekannten seltenen Krankheiten – viele dieser Patienten sind Kinder.

Mit einer Spende von 50.000 Kronen unterstützt die „Stiftung Sonne und Strand von Margit und Kjeld” den Tag, der mit einer halbtägigen Konferenz im Christiansborg beginnt, wo man hofft, den politischen Fokus auf seltene Krankheiten und Behinderungen sowie die Bedeutung starker Patientenverbände zu richten. Anschließend ist ein Marsch für seltene Krankheiten vom Christiansborg zum Rathausplatz organisiert.

„Das Ziel ist es, zum einen auf die Lebensbedingungen von Menschen mit seltenen Diagnosen aufmerksam zu machen und zum anderen das Wissen über seltene Krankheiten und Behinderungen zu verbreiten“, sagt Julie Schmidt Hansen und fügt hinzu, dass man außerdem hofft, den Teilnehmern einen unvergesslichen Tag zu bereiten.

– Darüber hinaus ist es das Ziel, einen Rahmen für eine positive, integrative Gemeinschaft zu schaffen, die über Diagnosen und Lebenssituationen hinweggeht. Isolation und Einsamkeit sind leider ein bekanntes Phänomen unter Menschen mit seltenen Erkrankungen. Konkrete Veranstaltungen wie der Tag der Seltenen Erkrankungen können dazu beitragen, diese Isolation für eine Weile zu durchbrechen, sagt sie.

Der Seltenheitspreis 2024 wird verliehen

Einer derjenigen, die sich auf diesen Tag freuen, ist der 16-jährige Silas Roest, der am Crouzon-Syndrom leidet, das durch angeborene Wachstumsstörungen insbesondere der Schädel- und Gesichtsknochen gekennzeichnet ist. Aufgrund seines ungewöhnlichen Aussehens war er Opfer von Mobbing und unangenehmen Situationen.  Neben der Hoffnung, dass dieser Tag die Sichtbarkeit aller seltenen Krankheiten und Behinderungen erhöht, ist er auch eine gute Gelegenheit, mit anderen Menschen in derselben Situation zusammenzukommen.

„Ich freue mich riesig, denn der Tag der Seltenen Krankheiten findet nur alle vier Jahre statt. Ich freue mich darauf, sowohl bekannte Gesichter als auch neue Leute zu treffen. Es ist toll, dass wir am Tag der Seltenen Krankheiten zusammenkommen können, auch wenn wir nicht alle dasselbe Leiden haben“, erzählt Silas Roest.

Der Tag endet mit einer gemeinsamen Veranstaltung im Industriens Hus, wo unter anderem ein spezielles „Sjældne-Lied“ uraufgeführt und der Sjældne-Preis 2024 verliehen wird. Der Preis wird an eine Person oder Organisation vergeben, die sich in besonderer Weise für Menschen mit seltenen Krankheiten engagiert hat.

Das Ehepaar Margit und Kjeld Andersen gründete 1979 Sol og Strand Feriehusudlejning A/S. Das Paar hat nun die Eigentumsrechte an eine Stiftung übertragen, um das Unternehmen in dänischer Hand zu erhalten und weiterzuentwickeln und gleichzeitig wohltätige und lokale Zwecke zu unterstützen. Damit ist ein langjähriger Traum in Erfüllung gegangen.

„Für uns ist es wichtig, einen Tag wie den Tag der Seltenen Krankheiten zu unterstützen, der hoffentlich dazu beitragen kann, Vorurteile abzubauen und Verständnis für Menschen mit einer seltenen Diagnose zu schaffen. Es kann einsam sein, sich anders zu fühlen, und der Tag der Seltenen Krankheiten bietet die Möglichkeit, Gemeinschaft zu erleben und Wissen auszutauschen“, sagen Margit und Kjeld Andersen.

Insgesamt hat der Fonds im Jahr 2023 knapp drei Millionen Kronen gespendet, und es wird erwartet, dass dieser Betrag in Zukunft noch steigen wird.