For familier med børn med særlige behov kan hverdagen være krævende og fyldt med hensyn. Og et frirum, hvor man møder andre i samme situation, kan gøre en afgørende forskel. Derfor har Fonden Sol og Strand ved Margit og Kjeld valgt at støtte foreningen Hjernebarnet med 25.000 kroner til deres årlige familieweekend i 2026.

Familieweekenden er efterhånden blevet en tradition, og denne gang mødtes 37 familier fra hele landet på Feriecenter Slettestrand. Her giver handicapvenlige faciliteter mulighed for, at alle, uanset funktionsniveau, kan være med.

– Jeg har kun fået positive tilbagemeldinger fra familierne. De fortæller, at det er en weekend, der betyder rigtig meget. Det er en mulighed for at hente sparring og danne relationer til andre familier i samme situation, siger Christina Madsen, der kan se tilbage på en vellykket weekend.

Hjernebarnet er en landsdækkende forening, der samler familier på tværs af diagnoser med det fælles udgangspunkt, at de hjemmetræner deres børn for at skabe de bedst mulige rammer for udvikling og trivsel.

Weekenden i Slettestrand bød på en bred vifte af aktiviteter, hvor alle kunne være med. Der var blandt andet fælles naturoplevelser, musik og bevægelse, kreative aktiviteter, hestevognsture med adgang for kørestolsbrugere og hyggelige stunder omkring bål og måltider.

– Denne gang havde vi også allieret os med en fotograf, som tog billeder af hver enkelt familie i den smukke natur omkring Slettestrand. Udover at familierne fik et synligt minde med hjem, var det en mulighed for at få foreviget hele familien, hvilket kan være svært i en hverdag med et barn med handicap, siger Christina Madsen.

Samtidig har familieweekenden særligt fokus på søskende, som får mulighed for at møde andre i lignende livssituationer og opleve et fællesskab, der kan være svært at finde i hverdagen.

– Det har stor betydning for søskende at indgå i et fællesskab omkring det at være en del af en familie med anderledes vilkår, fortæller Christina Madsen.

For mange familier er weekenden mere end blot et pusterum. Her opstår både venskaber og netværk, som kan være en vigtig støtte, når hverdagen igen melder sig.

– Det betyder utrolig meget for familierne at mødes med andre, der forstår deres hverdag. Her er det at have et barn med handicap almindeligt, og det bliver nemmere at slappe af. Der er ingen, der kigger hvis ens barn siger lyde, har sonde eller har brug for afskærmning, når det spiser, fortæller Christina Madsen.

Et barn i mistrivsel

Christina Madsen er mor til en 12-årig søn, som har en sjælden genfejl. Han har ikke noget sprog, og hans udvikling svarer til et barn på omkring et år. Hjalte startede i en specialinstitution, men det stod hurtigt klart, at han ikke trivedes.

– Vi havde en dreng, der var ked af det. Han sov dårligt om natten, og det påvirkede hele familien. Hans to storesøstre blev lidt glemt, fordi vores fokus naturligt var på Hjalte, siger Christina Madsen.

Vendepunktet kom, da familien, der bor i Spentrup, besluttede at hjemmetræne Hjalte.

– Vi stillede os selv spørgsmålet: Er det her det bedste, vi kan gøre for vores barn? Der var ingen tegn på udvikling, og han trivedes tydeligvis ikke.

Familien besluttede at tage Hjalte hjem, hvor han i dag bliver trænet i blandt andet at spise selv, kommunikere og give udtryk for sine behov. Det har haft en mærkbar betydning – ikke kun for Hjalte, men for hele familien.

– Der er kommet en helt anden ro i familien, fordi Hjalte trives bedre. Han er ikke længere ked af det, og vi får vores nattesøvn igen, og vi har fået overskud til også at være der for hans andre søskende. Tidligere havde vi et svært handicappet barn, der ikke trivedes – vi har stadig et svært handicappet barn, men forskellen er, at han nu trives, siger hun.

FACTS

Foreningen Hjernebarnet rummer en bred mangfoldighed af børn – fra børn med autisme og cerebral parese til børn med fysiske og psykiske handicap, epilepsi, sansehandicap og forskellige syndromer. Fælles for familierne er, at de selv tager en aktiv rolle i deres barns træning, og at de gennem fællesskabet i Hjernebarnet finder støtte, videndeling og netværk med andre i samme situation.