Der er lagt op til en spændende og begivenhedsrig dag, når Sjældne-dagen 29. februar løber af stablen.  Flere hundrede mennesker fra hele landet ventes at tage del i dagen, der er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap.

Sjældne Diagnoser har i 2024 valgt at sætte fokus på ”det sjældne civilsamfund” under markeringen af Sjældne-dagen.

– Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 små frivillige foreninger og Sjældne-netværket for borgere berørt af sygdom, der er så sjælden, at der ikke findes en forening. Netværk og foreninger spiller alle en særlig stor rolle, for det er her, at man kan dele erfaringer og viden, siger kommunikationsmedarbejder i Sjældne Diagnoser, Julie Schmidt Hansen.

En sygdom er sjælden, når en til to personer ud af 10.000 har den, og i Danmark anslås at 30.000-50.000 har en af de 800 sjældne diagnoser, der pt. er kendskab til – mange af disse patienter er børn.

Med en donation på 50.000 kroner bakker ”Fonden Sol og Strand ved Margit og Kjeld” op om dagen, der indledes med halvdagskonference på Christiansborg, hvor håbet er at sætte politisk fokus på sjældne sygdomme og handicap samt vigtigheden af stærke patientforeninger. Herefter er der arrangeret Sjældne-march fra Christiansborg til Rådhuspladsen.

– Formålet er dels at skabe opmærksomhed omkring de vilkår personer med sjældne diagnoser lever under og dels at udbrede kendskabet til sjældne sygdomme og handicap, siger Julie Schmidt Hansen og tilføjer, at det desuden er håbet at lave en mindeværdig dag for deltagerne.

– Desuden er formålet at skabe rammerne for et positivt, inkluderende fællesskab på tværs af diagnoser og livssituationer. Isolation og ensomhed er desværre et kendt fænomen blandt sjældne borgere. Konkrete begivenheder som Sjældne-dagen kan være med til at bryde isolationen for en stund, siger hun.

Sjældne-prisen 2024 uddeles

En af dem der ser frem til dagen er 16-årige Silas Roest, der lider af Crouzon syndrom, som er karakteriseret ved medfødte vækstbetingede misdannelser af især kranie- og ansigtsknogler. Hans anderledes udseende har betydet, at han har været genstand for mobning og ubehagelige situationer.  Udover at dagen forhåbentlig kan skabe synlighed omkring alle sjældne sygdomme og handicap, er det en god anledning til samvær med andre i samme situation.

– Jeg glæder mig helt vildt, fordi Sjældne-dagen kun finder sted hvert 4. år. Jeg glæder mig både til at møde dem, jeg kender og nye mennesker. Det er fedt, at vi kan være sammen til Sjældne-dagen, selv om vi ikke fejler det samme, fortæller Silas Roest.

Dagen afsluttes med et fællesarrangement i Industriens Hus, hvor der blandt andet vil være premiere på en særlig ”Sjældne-sang” og desuden vil Sjældne-prisen 2024 blive uddelt. Prisen gives til en person eller organisation, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme.

Ægteparret Margit og Kjeld Andersen etablerede i 1979 Sol og Strand Feriehusudlejning A/S. Parret har nu overdraget ejerskabet til en fond ud fra et ønske om dels at bevare og udvikle virksomheden på danske hænder og dels at støtte velgørende og lokale formål. Dermed er en mangeårig drøm gået i opfyldelse.

– For os er det vigtigt at bakke op om en dag som Sjældne-dagen, som forhåbentlig kan være med til at nedbryde fordomme og skabe forståelse for personer, der har en sjælden diagnose. Det kan forekomme ensomt at føle, at man er anderledes, og Sjældne-dagen giver mulighed for fællesskab og vidensdeling, siger Margit og Kjeld Andersen.

Sammenlagt har fonden i 2023 doneret knap tre millioner kroner, og forventningen er, at dette beløb vil stige i fremtiden.